Etiske retningslinier for dværgeforeningens samarbejde med medicinalindustrien

Nedenstående retningslinjer gælder for samarbejdet mellem Dværgeforeningen og medicinalindustrien. Ved ”Dværgeforeningen” forstås her bestyrelsen, diverse udvalg samt enkeltpersoner, når de repræsenterer Dværgeforeningen. Ved ”medicinalindustrien” forstås her de virksomheder, som producerer og/eller markedsfører medicin til sjældne sygdomme.

Grundprincipper

  • Ethvert samarbejde skal være omfattet af åbenhed, og Dværgeforeningen skal opretholde total uafhængighed ved samarbejdet.
  • Ethvert samarbejde skal være baseret på skriftlige aftaler, der gøres tilgængelige på Dværgeforeningens hjemmeside.

Økonomisk støtte

  • Støtte modtages udelukkende til Dværgeforeningens arbejde samt til deltagelse i konferencer, som er relevante for foreningens tillidsvalgte og andre frivillige. Støtte kan være direkte økonomisk støtte i form af kontant udbetaling og/eller støtte i form af flybilletter, hotelophold eller andet
  • Alle aftaler om større økonomisk støtte til Dværgeforeningen varetages af bestyrelsen, mellemaftaler af formanden og kasseren og mindre aftaler af de direkte involverede.
  • Dværgeforeningen må ikke være eller fremstå som værende forbundet med én enkelt virksomhed.
    Den samlede økonomiske støtte fra medicinalindustrien bør ikke overstige 20 % af Dværgeforeningens årlige omsætning. Undtaget herfra er konkret projektstøtte.
  • Økonomisk støtte til Dværgeforeningen må ikke være forbundet med særlige vilkår, bortset fra de økonomiske midlers anvendelse til specifikt formål.
    Medlemmer af Dværgeforeningens bestyrelse eller andre frivillige må ikke i egenskab af deres tilknytning til Dværgeforeningen modtage gaver for en værdi over 500 kr.

Omtale af samarbejdet

  • Medicinalvirksomheden må ikke have bestemmende indflydelse på Dværgeforeningens omtale af samarbejdet.
  • Enhver omtale af et samarbejde med Dværgefofreningen samt anvendelse af foreningens navn og logo må kun finde sted efter konkret aftale med formand og kasserer.
  • Dværgeforeningen anbefaler ikke bestemte lægemidler eller behandlingsmetoder.
  • Dværgeforeningen omtaler samarbejdet på foreningens hjemmeside ligesom økonomiske tilskud fra virksomheder fremgår af foreningens regnskab med navns nævnelse af de tilskudsgivende virksomheder.

Vedtaget af bestyrelsen 25. januar 2009