Familiedag i Jylland
Baboon city i Herning, hvor vi spiser vores medbragte mad, og ellers er det muligt at købe noget. Tænker vi senere laver sammenskuds kaffe bord, hvor alle tager lidt kage med.
Baboon city er det ultimative største helårs forlystelsescenter. Der er sjov for både børn og voksne, og
mulighed for nogle hyggelige timer sammen.

Invitation til Dværgeforeningens Familiedag Sjælland på Experimentarium
Lad os mødes til en hyggelig dag.
I skal selv sørge for frokost. Det er muligt at spise medbragte madpakker og det er også
muligt at købe mad på Experimentariet

Invitationerne til familiedagene er sendt til Dværgeforeningens medlemmer.

Invitationen til efterårsseminar 2017 er sendt ud til Dværgeforeningens medlemmer på mail,
hvor temaet er: "Vitaminer til sind og krop".

Vi glæder os til, at se jer!

Hvis du ikke har fået invitationen, kontakt venligst Stinna Aagaard Sørensen ss@lfvdk.dk

Dværgeforeningens medlemmer bydes velkommen i Pinsen 2017!

Vi har i arrangørgruppen valgt at overskriften på årets arrangement er

Sammenhold – Sundhed – Synlighed

Vi glæder os til at ser jer alle nye som gamle ☺

Årets arrangement vil i år byde på oplæg fra to af vores medlemmer som har dværgvækst som hver især fortæller om et emne, som vi i samarbejde med dem har fundet frem til. Vi vil få besøg af afdelingslæge Pernille Axel Gregersen fra Center for Sjældne Sygdomme i Århus og Speciallæge Mindaugas Mikuzis fra Aalborg Universitetshospital. Der kommer en specialist i bilindretning fra Handicare.

Der vil være mulighed for erfaringsudveksling i forskellige grupper.

Dette her var blot et udpluk af hvad der kommer til at ske i Pinsen – Så tjek endelig programmet!

Seminaret starter lørdag den 3. juni 2017 og programmet slutter mandag den 5. juni 2017.

 Invitationen er sendt ud til Dværgeforeningens medlemmer på mail.

Hvis du ikke har fået invitationen, kontakt venligst Stinna Aagaard Sørensen ss@lfvdk.dk

Så er kalenderen her på hjemmesiden blevet opdateret.

Alle vores kommende arrangementer fremgår, så i nu kan sætte kryds i jeres kalender.

Sjældne Diagnosers Helpline er et gratis rådgivningstilbud til borgere, der er berørt af sjælden sygdom – patienter så vel som pårørende. Uanset om diagnosen er ny eller om sygdommen har været en del af livet i mange år, sidder der rådgivere klar til at lytte, vejlede og støtte. Rådgiverne er professionelle og frivillige, der har stor erfaring med at vejlede patienter og pårørende om at leve med sjælden sygdom og handicap.

Helpline kan:

  • Lede efter andre med samme diagnose og skabe kontakt
  • Finde information om sygdommen og erfaringer med at leve med den
  • Hjælpe med at finde rundt i ”systemerne”
  • Bidrage til at skabe overblik
  • Være med til at finde handlemuligheder

Helpline kan ikke:

  • Stille diagnoser
  • Bevillige ydelser eller hjælpemidler
  • Behandle konkrete sager i forhold til kommunen eller regionen

 

Sjældne Diagnoser anbefaler, at man først taler med sin egen forening, hvis man har én. Men alle kan henvende sig til Helpline.

Rådgiverne på Helpline sidder klar ved telefonerne mandag – torsdag kl. 10 – 14, onsdag helt til kl. 20. Mailboxen er altid åben – skriv på helpline@sjaeldnediagnoser.dk

Læs mere på www.sjaeldnediagnoser.dk/helpline

Juhuuu, så er tiden kommet hvor vi skal på sommerlejr.

Den afholdes i uge 28 fra lørdag d. 9/7-2016 til fredag d. 15/7-2016 kl. 12

Lejren ligger ca. 200 m. fra vandet. Der er gode udendørsfaciliteter. Kun fantasien sætter grænser for hvad lejren byder på. Rundbold, snobrødsbagning, vandkamp, badning, hygge på højt plan, o.m.a.

Der vil være forplejning hele ugen.

Der skal medbringes: dyne/sovepose, lagen, badetøj, og håndklæder.

 

Tilmelding på mail til:  Kasserer Stinna Sørensen - ss@lfvdk.dk

 Tilmelding er først gyldig, når indbetaling er modtaget på følgende kontonr.:  5351-0000369653

 

Vi glæder os så meget til at se Jer;-)

 Venlig hilsen

Anne Kristine Nielsen, Simone Larsen, Stinna Sørensen og Tine Maria Landberg

VI KAN HVAD VI VIL ☺

Din håndsrækning – Vores erfaring.

Vi glæder os til at se jer alle nye som gamle 🙂

Sjældne diagnoser markerer Sjældne-dagen 2016 ved at afholde et Sjældne-løb i Fælledparken søndag d. 28. februar 2016. Vi håber, at der også kan laves markeringer andre steder i landet. Derfor har vi udarbejdet en start-pakke, til alle dem som ikke har mulighed for at deltage i Fælledparken.

Du kan læse meget mere om, hvordan Sjældne Diagnoser markerer Sjældne-dagen 2016 på deres officielle hjemmeside>>http://sjaeldne-dagen.sjaeldnediagnoser.dk/

Du har allerede nu mulighed for at sikre dig din billet til Sjældne-løbet 2016 >> https://billetto.dk/da/events/sjaeldneloebet-2016

Logo_sjældne dagen 2016_2

Så er der sendt nyhedsbrev ud på mail!

Hvis du ikke har fået nyhedsbrevet, kontakt venligst Stinna Aagaard Sørensen ss@lfvdk.dk

Dværgeforeningen indbyder til weekendkomsammen, Fredag d. 20 november til søndag d. 22.
Der vil være en masse forskellige aktiviteter i løbet af weekenden.

Hvis du ikke har fået invitationen, kontakt venligst Stinna Aagaard Sørensen ss@lfvdk.dk